Il s’adresse aux 11 millions de Francais qui aident regulierement, voire quotidiennement, 1 proche en perte d’autonomie. Lorsque ceci pointe le conjoint, ca pose des problemes specifiques.

Jusqu’ou m’occuper seul(e) du conjoint malade ?

« on doit avancer au fur et a mesure de la degradation de l’etat de sante. »

Faux Amis pour La Croix L’Hebdo

Il va i?tre rare de se lever un matin en se disant : « j’habite en situation d’aidant. » Pourtant, pres de 11 millions de gens seront dans cette situation aujourd’hui en France. « On parle d’aidant a partir du moment ou l’aide apportee est reguliere, voire quotidienne, envers un proche en perte d’autonomie du fait de son age, d’une maladie chronique ou degenerative, d’un handicap ou d’un accident », explique Olivier Morice, delegue general du collectif Je t’Aide.

On te prend en general conscience de votre role progressivement, si l’articulation entre les plusieurs spheres de la life est mise a mal et que la perte d’autonomie du proche grandit. Notre charge s’avere aussi plus lourde.

Comment preserver l’amour ?

Si ce qui pointe le conjoint, cela va devenir 1 combat quotidien de rester avant toute chose le mari de life, Afin de ne point oublier le webmaster derriere le malade. Comment ne point affirmer et agir a le poste de l’autre ? Comment oser reclamer l’aide d’un tiers, sans se sentir en echec ? Comment preserver l’amour ? Peut-on garder la liberte de dire non, ou stop ?

L’engagement de l’aidant au coeur d’un couple, souvent percu comme naturel et valorisant, engendre des situations de fragilite peu reconnues. L’article 212 du code civil mentionne que « nos epoux se doivent mutuellement respect, fidelite, secours, assistance », mais jusqu’ou ? « L’aidant pourra se “sentir oblige”, penser que c’est “normal”, mais etre aidant n’est gui?re organique. On devient aidant via affection, via morale, par obligation… Dans notre agence, psychiquement et socialement, l’ambivalence est totale », explique Anna Lorieau, psychologue clinicienne aux Ressources Mutuelles Assistance.

« Tu ferais la meme chose i  mon sens » : voila De quelle fai§on Thierry, 55 annees, desamorce Notre culpabilite qui ronge une soeur Valerie, 52 ans. Elle souffre de SEDh (syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile) et d’une leucemie, deux maladies rares. Thierry est conducteur de train, il va i?tre parti en pre-retraite concernant s’occuper d’elle a plein temps.

Ne point rester seul(e)

Au debut, l’aidant pense le moins rarement pouvoir s’occuper seul de le conjoint. Puis « on passe d’un mouvement spontane a une position de dependance », analyse Olivier Morice. Dans de multiples cas, c’est la vie professionnelle et sociale qui est sacrifiee. « La situation de l’aidant a concernant principe d’etre tres evolutive, sa place se rejoue, il faudra etre vigilant, explique Julie Lorieau. Au sein des couples, maints aidants vont se positionner de maniere sacrificielle. Il est important d’avancer au fur et a mesure une degradation de l’etat de sante et ne point franchir des limites de votre qu’on est capable d’apporter. »

« S’il est un mot d’ordre, soutient Valerie, c’est de ne pas rester seul, de prendre beaucoup de choses en derision, de se simplifier la vie. » Valerie a recours depuis onze annees a une aide a la personne. « Elle me permet de parler, preserve mon conjoint de certaines situations degradantes ou intimes. J’ai besoin de l’aidant professionnel Afin de soulager l’aidant personnel. »

Thierry continue la natation, les moments ou il s’absente constituent un risque pour Valerie, car celle-ci est seule, mais ils « sauvent » un couple comme autant de respirations. Quand Valerie s’est retrouvee en fauteuil roulant a 39 ans, ce sont des liens de toute la famille qui ont ete bouleverses. « Pour des gamin, ca a ete tres complique. Ils se blindent i  nouveau, ils paraissent impuissants. Partir une maison leur a fera du bien. »

« La place de l’amour, souvent ambivalente, reste centrale, soutient la psychologue Anna Lorieau. C’est le role du psychologue d’amener l’aidant a elaborer le sujet de son positionnement. Notre conjoint ne peut s’imposer de se substituer a des individus formees, il faut reussir a quitter votre souhait de toute-puissance. »

Thierry reconnait que « ce qu’il y a De surcroi®t dur, c’est de voir la sante en personne qu’on adore se degrader, sans pouvoir rien faire ». Dans le cas de maladies chroniques et degeneratives (Alzheimer, Parkinson, AVC…), ce deuil a faire de la personne telle qu’elle etait autrefois est qualifie par les experts de «deuil blanc ».

Eviter la rupture sociale

S’ajoute a la reconstruction de la famille « une rupture sociale » que constate Thierry. « J’ai douleur partagee nous isole de nos amis. A la longue, ils supportent mal Notre durete de notre vie. » l’intermediaire social devra pourtant etre suffisamment operant Afin de permettre a l’aidant de parler. Il existe certes peu de recours concernant le repit en dehors des enfants – lorsqu’il y en a –, qui peuvent occasionnellement se faire le relais. Un psychologue peut permettre d’echanger, des journees en Ehpad et des aides a domicile via des allocations existantes (comme l’APA) peuvent soulager.

Si le peu de relais exterieur est supprime, les medecins notent une mise en danger Afin de les deux conjoints, un risque de glissement vers la maltraitance. De maniere generale, « les aidants nos plus ages n’expriment gui?re le besoin de repit alors qu’il reste reel », alerte Olivier Morice. Ils seront maries « pour le meilleur et concernant le pire », mais l’association France Alzheimer met en garde dans le nombre d’aidants ages qui finalement meurent avant leur conjoint, d’epuisement.

« Notre risque pour un conjoint aidant qui se desinvestit de toute autre place dans la societe, c’est l’effondrement, met en vais garder Anna Lorieau. C’est pourquoi Il semble essentiel de ne point se faire completement objet de l’autre. Et faire La selection de sa propre survie ne va nullement au detriment de l’aide, au contraire. Il convient reussir a s’affranchir de une telle culpabilite. »

Le 6 octobre marque la 11 e Journee nationale des aidants sur le theme du repit. Plusieurs initiatives a suivre sur le site : associationjetaide.org.

Jusqu’au 9 octobre, on va pouvoir satisfaire a l’appel a contributions lance Afin de identifier et promouvoir des initiatives de soutien aux proches aidants sur : odas.labau.org.

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